Rafa Sarmiento abre su corazón y revela su lucha por el desarrollo de su hijo

En las primeras líneas del texto escrito para la asociación civil española ‘Yo también’, Rafa explica que quiere compartir su experiencia y cómo su familia hizo frente al diagnóstico, así como los radicales cambios de vida que hicieron en pro del bienestar del pequeño Iñaki.

“Durante veinte años, he sido reservado respecto a mis relaciones, mi vida, mi familia y parte personal; sin embargo, la experiencia que he atravesado me ha hecho abrir un poco de esa intimidad, con el único fin de compartir mi sentir, vivencias y camino con padres que están pasando por una situación similar, además de intentar lograr un cambio de pensamiento en la sociedad a través de la sensibilización, notoriedad y visualización de estos chicos: nuestros grandes chicos diferentes. No soy el de la tele, no soy el del Oscar, ni el del noticiero ni el esposo de y hermano de… Soy simplemente Rafa, el papá de Iñaki, quien tiene 5 años”, se lee.

Poco más abajo del escrito, Sarmiento detalla cómo tanto él como su esposa comenzaron a notar un retroceso en la evolución de Iñaki.

“Tuvo un desarrollo lineal y propio de cualquier otro chico típico de su edad, sin embargo, a los dos años, algo cambió y esto era cada vez más evidente. Todo lenguaje adquirido, comenzó a esfumarse. Cada vez hablaba menos, cada vez expresaba menos, pero hubo un punto dramático que nos llenó de miedo y que detonó la alarma en nosotros: Iñaki dejó de mirarnos, de responder a su nombre, de seguir instrucciones, de obedecer alguna orden”, explica.

Conforme avanza la lectura, Rafa va abriendo más su experiencia y dejando ver los difíciles momentos que tuvieron que enfrentar como familia cuando los estudios para el pequeño comenzaron, cuando tenía sólo dos años y medio de edad.

“Pasamos un estrés familiar inmenso, en el que la preocupación nos devoraba el interior. La desesperanza, fatalismo y sobre todo el miedo definían nuestros días volcados hacia Iñaki. Desde electroencefalograma, que es invasivo y muy molesto para los chicos, hasta una prueba en el Gen X, que podía definir si tenía alguna discapacidad intelectual y entonces eso podría significar un cambio radical en su vida, calidad y expectativa. La situación era aún más complicada porque nos advirtieron que en caso de dar positivo, el mismo examen se le tendría que aplicar a Iker, mi hijo mayor”, detalla en el texto.

Sarmiento explica que para descartar que Iñaki tuviera discapacidad intelectual fue necesario realizar una prueba cuyos resultados debían analizarse en Estados Unidos y posteriormente entregar un diagnóstico hasta un mes después, mes que Rafa describe como ‘un infierno’. Por fortuna, la prueba resultó negativa.

“Describir ese mes es complicado. Aún en este momento y viéndolo en retrospectiva me es difícil pensar en ello y recordarlo. Eran justo las navidades y vacaciones invernales las cuales tomamos en familia. En medio de un vuelo, me dio un ataque de pánico incontrolable que Jimena pudo contener y controlar.

Para mí era insoportable y simplemente imposible mantener la cordura. Estaba aterrado de lo que podía pasar, significar o definir en nuestras vidas y rumbos. Veía al niño cada vez más perdido en sí mismo y en desconexión absoluta del entorno. Me dolía, me provocaba ansiedad, enojo y un sinnúmero de dudas, culpas, preguntas y tormentos”, relata.

Rafa además comparte que aún no es posible determinar a ciencia cierta en qué espectro neurológico se encuentra el padecimiento de su hijo y detalla que habrá que esperar a que sea más grande para conocer un diagnóstico más claro.

“Otorgarle un diagnóstico a Iñaki ha sido difícil y aun el día de hoy lo sigue siendo. Presentó desde el principio una serie de rasgos muy característicos del espectro autista y otros tantos nada típicos que podían contradecirlo. Habrá que esperar a que cumpla los siete años para tener un panorama más claro”.

Sin embargo, Rafa rescata las virtudes que encuentra en Iñaki, a quien se refiere como ‘El gran maestro’, pues según sus palabras, le recuerda a él y a toda su familia, la inocencia y una manera única de gozar la vida.

“Mi hermana llama a Iñaki “El Gran Maestro”· El mote viene de cuando nos dimos cuenta, incluso con complaciente envidia, la forma en la que goza la vida y sus pequeños detalles. Desde un sonido o un sabor. Una sensación, una canción, la llegada de alguien. Iñaki diariamente nos recuerda que hay muchas cosas disfrutables y bellas en la vida. Nos ha enseñado a paladear lo que parece intrascendente y a mí personalmente, no solo me ha hecho ser un mejor padre, pero además una mejor persona.

Viendo todo lo que hemos pasado, parece una inmensa ironía lo que me ha enseñado y cambiado una persona que aún no puede decir bien su propio nombre, pero que en amor y nobleza, no tiene el mínimo problema de dicción y pronunciación”.

En el texto, Sarmiento lamenta que las condiciones en México no les permitieran garantizar un buen desarrollo para su hijo, por lo que tomaron la decisión, como familia, de trasladar su vida a España en busca de una mejor calidad de vida para Iñaki. Objetivo que, según sus palabras, van logrando al ver el aprendizaje que ha desarrollado en su nuevo modelo educativo.

Rafa Sarmiento también habló de la fuerte depresión que vivió a raíz de esto; la necesidad que tuvo de asistir a terapia y agradece el gran equipo que ha formado con su esposa para poder salir adelante como familia.